Benessereblog Salute Sclerosi multipla, il tour 2019 di Io non sclero

Sclerosi multipla, il tour 2019 di Io non sclero

Sclerosi multipla, il tour 2019 di Io non sclero

Io non sclero 2019 è il progetto per parlare di sclerosi multipla, raccontando con parole e immagini chi convive ogni giorno con questa malattia. Il tour 2019 è iniziato martedì 7 maggio 2019 dalla Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano: è un progetto di sensibilizzazione e informazione sulla malattia sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).

La campagna propone storie vere di chi ogni giorno deve fare i conti con questa malattia neurodegenerativa a decorso cronico. In Italia ne soffrono 118mila persone. La campagna ci porterà in viaggio per l’Italia: a ogni tappa la creazione in tempo reale di una tavola artistica, che sarà esposta per alcune settimane negli ospedali che partecipano all’edizione 2019. Così da far conoscere a tutti la malattia attraverso gli occhi di chi la affronta quotidianamente.

Andrea Gambini, Presidente della Fondazione, spiega:

La Fondazione I.R.C.C.S. Istituto BESTAè un Centro di Riferimento a livello internazionale per la cura e la ricerca sulla Sclerosi Multipla, coinvolto in progetti di ricerca all’interno di reti nazionali e internazionali; siamo, quindi, lieti di ospitare un evento partecipativo come questo.

Mentre il dottor Renato Mantegazza, Direttore del Dipartimento di NeuroImmunologia e Patologie Neuromuscolari aggiunge:

È emerso anche di recente ad un nostro congresso internazionale ‘Neuroimmunology Lectures’, che realizziamo ogni anno, come la medicina stia diventando sempre più partecipativa. I pazienti sono chiamati a partecipare attivamente a scelte personali sulla malattia e sul proprio benessere a seconda di come reagiscono ai trattamenti medici, che sono sempre più innovativi e personalizzati. La medicina partecipativa richiederà lo sviluppo di nuovi e potenti strumenti per gestire in modo sempre più efficiente e sicuro le enormi quantità di informazioni personali sui pazienti, utili per la ricerca, e sarà sempre più necessario promuovere eventi come questo di confronto, formazione e informazione sia per i pazienti che per i loro medici, instaurando un dialogo aperto e costante con i ricercatori. In ambito di Sclerosi Multipla la ricerca negli ultimi anni ha portato ad innovazioni sempre maggiori, una fra tutte l’utilizzo della risonanza magnetica, con tecniche convenzionali e non, utile per una diagnosi sempre più precoce e per il monitoraggio della malattia e dell’efficacia terapeutica. Incoraggianti, inoltre, i risultati di indagini genetiche ed epigenetiche translazionali.

Il tour per l’Italia è solo una delle iniziative 2019 della campagna Io non sclero. Oltre agli incontri negli ospedali, ci saranno anche iniziative online che racconteranno i 5 anni del progetto: fino al 28 giugno si può scrivere sul sito dedicato e raccontare la storia del ricordo più bello e del progetto che si potrà realizzare nei prossimi 5 anni. Alcuni dei messaggi ricevuti saranno raccolti in audio storie che saranno scritte e raccontate da Matteo Caccia. Si potranno poi ascoltare gratuitamente sul sito e sull’app dedicati.

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