Mother hand holding child hand who have IV solution in the hospital with love and care
[blogo-video id=”577870″ title=”Insieme per Andare lontano (2018)” content=”” provider=”youtube” image_url=”http://media-s3.blogosfere.it/scienzaesalute/e/ee5/hqdefault-jpg.png” thumb_maxres=”1″ url=”https://www.youtube.com/watch?v=kOLVvVP6WXg” embed=”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”]
Parte la nuova campagna Telethon #andarelontano, che quest’anno vede come protagonisti due bambini, Christian e Guenda, fratello e sorella. Mentre Christian può vivere la sua vita normalmente, la piccola Guenda non può andare a scuola ed è costretta a vivere in ospedale, perché è affetta da una malattia rara, l’ADA-SCID, una grave patologia che intacca il sistema immunitario. Per questa ragione, Christian raccoglie tanti ricordi e oggetti da portare alla sua sorellina, in attesa che, grazie al lavoro dei ricercatori, anche lei possa andare finalmente a scuola.
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Il video della nuova campagna è stato pubblicato sui profili social, su YouTube e sul sito della Fondazione Telethon con l’hashtag #andarelontano. Telethon fa sapere che attualmente circa il 4% dei bambini nati in Europa è affetto da una malattia rara.
Malgrado la rarità di queste patologie,
spiega Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon
in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che Fondazione Telethon sta facendo per Guenda. Ma anche per molti altri. Il nostro lavoro quotidiano è dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti a sostegno della ricerca.
Se anche voi volete sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, partecipate alla campagna “Andare lontano” donando ciò che potete attraverso il numero solidale 45510 o attraverso il sito www.andarelontano.it.
via | Ansa
Foto da iStock
