Giornata mondiale contro la sclerosi multipla, eventi della Settimana AISM

Fra pochi giorni sarà inaugurata la Settimana nazionale della Sclerosi Multipla, sette giorni che culmineranno con la Giornata Mondiale della SM, in programma il 30 Maggio 2022, in un calendario di eventi volto a far conoscere la malattia, a condividere storie, aumentare la consapevolezza e far comprendere le sfide affrontate ogni giorno da coloro che sono affetti da questa malattia.

Il World MS Day vede anche quest’anno l’attiva partecipazione dell’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), organizzatrice di numerosi eventi di sensibilizzazione, volti a far conoscere una delle più gravi malattie che possano colpire il sistema nervoso centrale.

Prima di vedere quali sono gli eventi in programma in vista della Giornata mondiale contro la Sclerosi Multipla 2022, cerchiamo di conoscere meglio questa condizione. Vediamo chi colpisce maggiormente e a che età si manifestano i primi sintomi.

Quanto è diffusa la sclerosi multipla?

Malattia neurodegenerativa-infiammatoria cronica, la SM è una delle patologie più comuni che interessa il sistema nervoso centrale. Una condizione che compromette il normale funzionamento del cervello, dei nervi ottici e del midollo spinale del paziente, provocando, con il passare del tempo, una progressiva disabilità sia a livello fisico che a livello cognitivo. I sintomi della sclerosi multipla sono ad esempio:

• Disturbi alla vista
• Debolezza
• Formicolio
• Problemi di memoria
• Grave stanchezza

Si stima che la malattia colpisca circa 2.8 milioni di persone nel mondo. Solo in Italia, a soffrire di Sclerosi Multipla sono 130.000 persone, con un totale di circa 3.400 nuove diagnosi annue.

La malattia – le cui cause sono ad oggi sconosciute – si manifesta prevalentemente fra i 20 e i 40 anni di età, Tuttavia, i sintomi possono esordire anche in età più precoce (Sclerosi Multipla pediatrica), interessando in prevalenza le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di 2 a 1.

Allo stato attuale non esiste una cura per la Sclerosi Multipla, tuttavia sono disponibili diversi trattamenti che possono modificarne il decorso.

Giornata mondiale contro la sclerosi multipla: gli eventi in programma

In occasione della Giornata della Sclerosi Multipla (che coinvolgerà in contemporanea 70 Paesi del mondo), i palazzi e i monumenti di tutto lo Stivale saranno illuminati di colore rosso, in segno di sostegno verso chi è affetto da questa malattia.

In questa particolare settimana, altri eventi e campagne verranno organizzati da Nord a Sud.

Vediamo quali sono gli eventi e i momenti più importanti della Giornata di sensibilizzazione della Sclerosi Multipla 2022.

Presentazione del Barometro 2022 alla Camera dei Deputati

Il 30 Maggio, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla presenterà, presso la Camera dei Deputati, i dati del Barometro 2022, evidenziando tutte le criticità emerse negli ultimi anni, complice una pandemia che ha influenzato negativamente i livelli di inclusione sociale e occupazionale per le persone con SM.

Dai dati raccolti, emergono infatti gravi criticità dal punto di vista delle dotazioni digitali e informatiche. In questi ultimi anni, solo la metà dei pazienti ha potuto ottenere il supporto psicologico di cui aveva bisogno, e persino l’accesso alle cure necessarie per il trattamento della malattia è divenuto sempre più problematico.

I dati rilevati nell’ultimo anno sulla sclerosi multipla e patologie correlate raccolti nel Barometro 2022 saranno presentati presso la Camera dei Deputati il 30 Maggio.

L’agenda della SM e patologie correlate 2025

Sempre presso la Camera dei Deputati sarà presentata anche l'”Agenda della SM e patologie correlate 2025“, una somma di proposte che coinvolgono la salute, la ricerca, l’informazione e l’inclusione; una sorta di insieme di linee guida, che esamina le maggiori criticità e mostra le priorità di intervento che dovranno essere attenzionate nei prossimi anni.

E sempre in questa occasione, si parlerà anche della cosiddetta Carta dei diritti, già firmata da 60.000 persone.

Si tratta di una vera e propria tabella di marcia, che si prefigge l’importante scopo di eliminare ogni disuguaglianza, e favorire una vera inclusione delle persone che convivono con una condizione di disabilità. Una carta che vuole sostenere il raggiungimento delle necessarie connessioni, per un’assistenza che sia davvero “di qualità”, volta ad abbattere le barriere sociali che spesso lasciano le persone affette da SM isolate dalla società.

L’apparenza inganna: la campagna di sensibilizzazione

Quest’anno AISM si prepara anche a lanciare una campagna di sensibilizzazione rivolta ai più giovani. Si tratta della campagna ‘L’Apparenza Inganna‘, che prenderà il via proprio lunedì 30 maggio.

Potrai visualizzarla sui principali canali social. A prenderne parte saranno alcuni dei più famosi Tik Toker del momento, che mostreranno le testimonianze di donne e giovani ragazze con la Sclerosi Multipla, che ci parleranno della loro esperienza con questa malattia.

Raccolta fondi per la Sclerosi Multipla

Infine, durante la settimana della Sclerosi Multipla, una tra le più conosciute malattie autoimmuni, sarà attivo anche il numero solidale 45512, per raccogliere fondi destinati allo studio e alla ricerca sulla malattia e sull’impatto che esercita sulla vita di chi ne soffre.

Se intendi aderire alla raccolta fondi, potrai farlo donando 5 o 10 euro, chiamando da rete fissa (Tim, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali). Inolotre, potrai donare 5 euro con chiamata da rete fissa Twt, Convergenze e PosteMobile. Infine, potrai donare 2 euro inviando un SMS da cellulare WindTre, Tim, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali.