Il 28 febbraio sarà la VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Come ogni anno anche nel 2013 l'ultimo giorno di febbraio sarà dedicato alle malattie rare. E', infatti, prevista per il 28 febbraio la VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l'evento che dà voce ai circa 30 milioni di europei che soffrono di una di queste patologie. L'iniziativa, ideata e promossa da Eurordis (l'European Organisation for Rare Disease) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, coinvolgerà 63 paesi, tra cui l'Italia avrà un ruolo di spicco.

E', infatti, made in Italy lo spot che promuoverà l'iniziativa. A realizzarlo rispettando il titolo di questa edizione dell'evento, “Malattie rare senza Frontiere”, è stato Carlo Hinterman, il regista di “The Dark Side of the Sun”, docu-film dedicato alla malattia rara Xeroderma Pigmentosum.

VI giornata mondiale delle malattie rare

Le oltre 6 mila malattie rare ad oggi note, per lo più patologie genetiche, croniche e spesso invalidanti, colpiscono più di 60 milioni di cittadini europei e statunitensi. Scopo della giornata sarà aumentare la consapevolezza dell'importanza di cooperazione, collaborazione e condivisione di conoscenze e risorse per abbattere le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e chi ne soffre.

Per raggiungere questo obiettivo sono stati organizzati convegni scientifici, incontri nelle scuole, feste in piazza e punti informativi nelle farmacie. Le attività, il cui programma è consultabile al sito www.rarediseaseday.org, si svolgeranno in più di 100 città italiane e saranno coordinate da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus.

Secondo la Federazione la ricerca


avrebbe enormi opportunità di successo se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una coordinata e comune azione in rete oltre i confini nazionali.

Purtroppo, però, al momento in Italia la situazione dei pazienti varia nelle diverse regioni, dove non sono disponibili le stesse possibilità di diagnosi e di assistenza medica. Per questo il Governo ha proposto lo scorso dicembre il Piano nazionale malattie rare 2013/2016, che dovrà essere varato quest'anno.

Via e Foto | Comunicato stampa

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