Vivere con l’emofilia: l’importanza della profilassi
Vivere con l'emofilia: gli esperti spiegano perché è importante proteggere la propria salute e non sottovalutare la profilassi
Chi si trova a dover convivere con l’emofilia non deve mai sottovalutare l’importanza della profilassi. Questa malattia genetica – che in Italia colpisce circa 5000 pazienti – è ereditaria, ed è anche molto rara. L’emofilia è causata da un difetto di coagulazione del sangue, colpisce quasi esclusivamente i maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. La malattia viene infatti trasmessa attraverso il cromosoma X.
Fra i sintomi della malattia vi sono un sanguinamento anomalo e la presenza di emorragie esterne ed interne che possono essere più o meno gravi. Fra le possibili complicanze dell’emofilia vi è anche la comparsa di ematomi muscolari e di emartri, vale a dire dei sanguinamenti che interessano l’interno delle articolazioni (ginocchio, polsi, gomiti e così via), e che a lungo andare – senza adeguate cure – possono causare artropatia cronica e disabilità.
Vivere con l’emofilia: mai sottovalutare la prevenzione
È proprio per evitare simili conseguenze che chi soffre di emofilia deve sottoporsi ai consueti controlli e non dovrebbe mai sottovalutare l’importanza della profilassi, volta a prevenire e a rallentare la progressione del danno articolare. Lo ha spiegato di recente anche la dottoressa Ilaria Nichele. L’ematologa del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche di Vicenza è intervenuta in occasione della conferenza on line ‘Articoliamo‘, dove ha fatto sapere:
La profilassi regolare ha l’obiettivo di prevenire i sanguinamenti e il conseguente danno articolare, ed è oggi sempre più personalizzata sulla base delle esigenze e dello stile di vita del paziente, al fine di garantire una protezione e una aderenza quanto più ottimali possibili.
Ermes Vedovi, fisiatra presso l’azienda ospedaliera di Verona, aggiunge che la profilassi dovrebbe permettere di ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli. Per questa ragione consiglia di
prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico.
Il trattamento dell’emofilia prevede la somministrazione del farmaco che contiene il fattore coagulativo assente nel paziente.
via | AdnKronos, Osservatorio Malattie Rare
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