Neoplasie mieloproliferative, AIL: manca un’informazione chiara

Neoplasie mieloproliferative, AIL: manca un’informazione chiara

Sulle neoplasie mieloproliferative mancano informazioni chiare: ecco le parole dell'AIL, Associazione italiana Leucemia.

Sulle neoplasie mieloproliferative c’è bisogno di maggiore informazione e che sia chiara e precisa. Queste le parole dell’AIL, l’Associazione Italiana contro le Leucemie. Sergio Amadori, presidente nazionale, in occasione dell’incontro di presentazione della campagna di informazione ‘Mielo-Spieghi‘, spiega:

I pazienti con neoplasie mieloproliferative hanno affrontato nell’ultimo anno numerosi rischi, legati in primo luogo all’isolamento e alle difficoltà assistenziali. Chi vive con una neoplasia mieloproliferativa si scontra spesso con la solitudine e la paura di non sentirsi accettato e compreso o di non vedere riconosciuti i propri diritti a livello giuridico, in quanto manca una chiara informazione su questi tumori ematologici.

Tante le difficoltà che i pazienti con Mpn e il sistema sanitario affrontano al momento.

Diventa prioritario mettere in atto iniziative e servizi che possano sostenere il mantenimento del percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale, a partire dall’informazione e dal supporto ai pazienti e alle loro famiglie, nel condividere le tante problematiche che incontrano nella gestione quotidiana della malattia.

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Campagna Mielo Spieghi per le neoplasie mieloproliferative

La campagna Mielo-Spieghi è fondamentale per parlare di una situazione diventata ancora più critica in seguito alla pandemia.

L’emergenza sanitaria, continua Amadori, ha scardinato tutto il sistema sanitario del Paese, strutture oncoematologiche comprese. Obiettivo della campagna è veicolare un’informazione chiara sulle patologie onco-ematologiche. AIL da tempo lavora sul tema:

Come associazione abbiamo messo a punto una serie di iniziative, seminari e riunioni online per favorire la più trasparente informazione, anche dal punto di vista scientifico, sui tumori del sangue, partendo dalla diagnosi fino alla terapia e al follow-up dopo le terapie. Si tratta di incontri dedicati al paziente e caregiver con la collaborazione di ematologi, associazioni di volontario e aziende farmaceutiche.

La campagna è promossa da Novartis, in collaborazione con Aipamm (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative). Con il patrocinio dell’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e ieloma e del Mpn Advocates Network,

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