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Malattie rare, Paola Binetti: mancano la legge, il Piano nazionale e i fondi screening neonatale

Malattie rare, Paola Binetti: mancano la legge, il Piano nazionale e i fondi screening neonatale

La senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, sottolinea i ritardi del Ministero della Salute.

Il Ministero della Salute è in ritardo per quello che riguarda la situazione dei pazienti che soffrono di malattie rare. A sottolinearlo è la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, che chiede un intervento tempestivo, consapevole del fatto che in questo momento la situazione dei malati rari non è assolutamente al centro del dibattito politico-parlamentare.

La senatrice fa il punto della situazione:

Sappiamo per certo, perché il ministro Speranza davanti a una serie di rimostranze me lo ha espressamente detto, che è stata identificata nel sottosegretario Sileri la persona che ha la delega alle malattie rare. Ma sappiamo anche che il Piano nazionale non c’è. R non ci si sta lavorando con la concentrazione, l’intensità e l’urgenza che da tempo andiamo sollecitando. La legge sulle malattie rare che sarebbe dovuta arrivare in Aula il 29 di marzo non arriverà per quella data, perché l’intera attività parlamentare è fagocitata in questo momento da un lato dal decreto Ristori e dall’altro dal Pnrr (Piano nazionale di ripresa e resilienza).

Il progetto AIRC sul tumore raro dell’appendice

Malattie rare fuori dal dibattito parlamentare

La senatrice, in occasione di un incontro online organizzato da Omar (Osservatorio malattie rare) sulla Fenilchetonuria (Pku), la patologia rara più diffusa nel nostro paese, sottolinea tutte le carenze attuali. La preoccupazione riguarda anche il fatto che si facciano passi indietro e non in avanti.

Lo screening neonatale che doveva essere rifinanziato e doveva rientrare con tutta la sua dignità e potenza diagnostica, anche questo non è stato ancora rifinanziato. C’è bisogno che le associazioni e l’Intergruppo facciano arrivare una scossa positiva per dire che non c’è solo il Covid. E noi abbiamo bisogno che si prendano in considerazione a 360 gradi tutti i problemi dei pazienti con malattie rare.

Ma mancano anche una legge dedicata e un Piano nazionale, di cui non si sa più nulla. Ed è urgente agire.

Foto di Darko Stojanovic da Pixabay

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