Cos'è la Paralisi sopranucleare progressiva, i sintomi e la terapia

E' una malattia neurodegenerativa dalle cause sconosciute. Scopriamo come si manifesta e quali sono le possibilità di cura

paralisi sopranucleare progressiva

Cadute all'indietro, impossibilità di muovere gli occhi in alto e in basso, rigidità del collo e dei muscoli del volto, difficoltà a parlare, masticare e persino a deglutire: sono questi i sintomi della Paralisi sopranucleare progressiva, o Psp, una malattia neurodegenerativa rara e dalle cause sconosciute che secondo recenti dati colpisce 5 individui ogni 100 mila persone.

La sua forma più comune è nota anche come sindrome di Steele-Richardson-Olszewski. Alla sua comparsa, che in genere avviene tra i 60 e gli 80 anni, questa malattia può essere facilmente confusa con il morbo di Parkinson. In effetti, come nel caso del Parkinson i sintomi sono associati alla presenza di lesioni cerebrali corrispondenti a perdite di neuroni, proliferazioni delle cellule della glia e depositi proteici nel tessuto nervoso.

Difficile prevedere come evolverà la malattia, che progredisce in modi e tempi diversi a seconda del paziente. Quello che è certo è che attualmente non esistono farmaci o terapie in grado di curarla. In alcuni casi i medicinali possono migliorare la qualità della vita. E' questo, ad esempio, il caso della forma detta “Psp-parkinsonismo”, i cui sintomi possono essere alleviati con l'assunzione di levodopa. Purtroppo, però, il destino di chi ne soffre è di perdere progressivamente le capacità di movimento e di parola, nella maggior parte dei casi mantenendo la lucidità mentale.

Una situazione, questa, difficile da vivere sia per i pazienti, sia per i loro familiari, che non hanno a disposizione le stesse opportunità di assistenza offerte a chi soffre di altre gravi malattie. Basti pensare al fatto che esiste solo un'associazione che si occupa del problema a livello europeo, la Psp Association di Londra. Il suo obiettivo – finanziare la ricerca verso una cura per la Psp – è condiviso anche dall'associazione italiana Forza di Vivere, nata da un'idea di Alessia Bonacci, il cui padre, Rino, è affetto da questa malattia dal 2009.

Rino vive su un letto particolare, continuamente assistito, e deve essere continuamente sottoposto a lavaggi delle vie respiratorie, il cui funzionamento è gravemente compromesso dalla malattia

racconta a Benessereblog Moreno Amantini, attore, presentatore e opinionista televisivo che ha sposato e promuove la causa di Forza di Vivere.

Comunica con le strette di mano, con gli occhi, ma non riesce a parlare.

Purtroppo la situazione in cui si trova una persona colpita dalla Psp non è la stessa in cui si trova un malato di tumore. Il più lo devono fare i familiari: non c'è assistenza a domicilio e la ricerca è ancora a zero.

Proprio per favorire i progressi della ricerca l'associazione organizza eventi benefici di raccolta fondi.

Cerchiamo di coinvolgere gli artisti

racconta Amantini

e tutto va destinato alla ricerca. Adesso abbiamo in programma qualcosa per Natale o per subito dopo.

Per me è un onore legare la mia immagine ad eventi di questo tipo. Il mio obiettivo è quello di far si che l’opinione pubblica venga sempre più a conoscenza della Psp e che la ricerca possa avere sempre più fondi a disposizione per cercare di debellare questa patologia.

Guarda le immagini degli eventi organizzati da Forza di Vivere!

Moreno Amantini e Carmen Gualtieri
Moreno Amantini e Alessandra Parisi
Moreno Amantini e Alessia Bonacci

Foto | da Flickr di _DJ_

  • shares
  • Mail