Ittiosi lamellare nei bambini, raccolta fondi: una donazione per una terapia efficace

L'ittiosi lamellare è una malattia della pelle che si presenta alla nascita del bambino, e che può persistere per tutta la vita. Ecco quali sono i sintomi e i possibili trattamenti.

Ittiosi lamellare nei bambini

L'ittiosi lamellare è una malattia della pelle i cui sintomi risultano evidenti sin dalla nascita del bambino. Il piccolo presenterà infatti una condizione nota con il nome di “colloidon baby”, che consiste nell’avere la pelle avvolta in una membrana trasparente, che può rendere difficoltose la respirazione e la nutrizione, e che può alterare l’aspetto di labbra e palpebre, che appariranno rovesciate e sporgenti all'esterno.

Nell’arco di qualche settimana la membrana si romperà e cadrà, ed in questa fase il bambino potrà avere disturbi come perdita di liquidi, difficoltà a regolare la temperatura corporea, maggior rischio di contrarre infezioni, sviluppo di squame e ispessimenti della pelle delle mani e dei piedi e arrossamenti (ittiosi lamellare eritrodermica). Questa malattia, che viene trasmessa con modalità autosomica recessiva, non è mortale, ma certamente può causare molto disagio per le persone che ne soffrono. Purtroppo attualmente non esiste ancora una cura risolutiva per l’ittiosi lamellare, ma alcuni trattamenti possono certamente migliorare le condizioni della pelle delle persone che ne sono affette.

Per trovare una cura per l’ittiosi lamellare è stata aperta su Gofundme una raccolta fondi volta ad aiutare i medici a trovare una cura per questo tipo di malattia. Nello specifico, si sta lavorando alla realizzazione di una nano-tecnologia sintetizzata in una crema, che potrebbe essere in grado di ripristinare i malfunzionamenti della pelle. Se volete saperne di più, e se volete sostenere la raccolta fondi, date un’occhiata alla campagna di crowdfunding che potete trovare qui.

via | Telethon
Foto da iStock

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