Malattia di Pompe, il 15 aprile 2014 è la prima Giornata Internazionale

Il suo motto è "Togheter we are strong" e a dargli voce è uno dei piccoli attori della fortunata fiction "Braccialetti Rossi", che, per l'occasione, sono diventati verdi

Il 15 aprile 2014 si celebrerà la prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe. Nota anche come glicogenosi di tipo II, questa rara patologia neuromuscolare cronica, disabilitante e spesso fatale è ai più sconosciuta. L'obiettivo della giornata e delle iniziative ad essa correlata è proprio sensibilizzare l'opinione pubblica, dar voce alle persone colpite da malattia di Pompe, far conoscere i loro problemi quotidiani e cercare di dare risposte alle loro, legittime, necessità. Il tutto anche grazie a uno spot (che trovate in apertura a questo post) realizzato dal regista Carlo Hinterman, noto nell'ambito delle malattie rare per aver diretto il film “The Dark Side Of The Sun”, incentrato attorno alla vita di un gruppo di pazienti affetti da Xeroderma Pigmentoso, e per essere stato il curatore della sezione fotografica della Mostra “FotografRARE: un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare” per il Movimento Italiano Malati Rari.

Il titolo del nuovo spot di Hinterman è anche il motto della giornata: “Together we are strong”, insieme siamo forti. Realizzato per l'Associazione Italiana Glicogenosi (AIG), il video ha come voce narrante quella di Lorenzo Guidi, attore che nella fortuna serie tv “Braccialetti Rossi” interpreta il piccolo Rocco.

Ma in cosa consiste esattamente questa malattia rara?

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© Foto Getty Images - Tutti i diritti riservati

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